Un libro bianco rivela le sfide delle pazienti e di chi le assiste
In Italia sono più di 2 milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, più di 1 milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia. Lo rivela il primo libro bianco "Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro", contenente indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver. Il testo, presentato oggi al Senato, in occasione dell'evento conclusivo della campagna 'Women in Rare', è un progetto di Alexion, AstraZeneca Rare Disease insieme a Uniamo, con la partecipazione di Fondazione Onda e Altems dell'Università Cattolica, e vuole fare luce sulle difficoltà riscontrate dalle figure femminili nelle quotidiane attività di assistenza e cura di se stesse o di un parente. "Per il 42% delle donne affette da malattia rara che hanno partecipato all'indagine, la situazione economica è cambiata a seguito della diagnosi, con un peggioramento in 8 casi su 10 e un conseguente impatto psicologico nella maggior parte dei casi - dichiara Giuseppe Arbia, direttore di Altems -. Le spese addizionali che si sono trovate ad affrontare sono legate, nel 77% dei casi, a trattamenti medici".
"Con 3 guide informative per alunni, famiglie e insegnanti vogliamo sensibilizzare su patologia disabilitante, inclusione e rispetto della diversità"
Ciancaleoni: “L’informazione non deve fermarsi di fronte a temi complessi, come i trial clinici e le tappe di sviluppo dei farmaci, ma mettere in circolo notizie di qualità”
Queste malattie possono essere raggruppate in tre categorie principali: quelle del segmento anteriore dell’occhio, quelle della retina e quelle che riguardano il nervo ottico e la parte posteriore dell’occhio
In Italia 2 milioni di persone convivono con una patologia rara
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Pubblicato dalla rivista scientifica Journal of Biosciences and Medecines lo Studio Clinico che tratta la validazione di un protocollo neuroscientifico innovativo per la terapia di una condizione medica chiamata PAP
Gli ambienti di vita e lavoro, i cibi, gli animali e le famiglie sono sempre meno protetti dall’indebolimento di una sanità pubblica che, invece, dovrebbe essere orientata a una prevenzione primaria non burocratica per la tutela della salute
Di Silverio (Anaao): "Continueremo a denunciare tutti i percorsi di reclutamento imposti o subordinati a regole non scritte perché in gioco, forse in molti se ne dimenticano, c’è la salute e la cura delle persone"
L’obiettivo è sviluppare l’offerta sanitaria dei Medici di medicina generale con il supporto gestionale e organizzativo delle cooperative mediche di servizio
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